greenmile
Üye
Böyle Yaşamak Zorunda...
Böyle Yaşamak Zorunda...
16 yaşında ama kafasını kaldırıp güneşe bakabilmiş değil ya da doya doya sokakta gezemiyor. Uzaylı gibi yaşamak zorunda...
Adana'nın Ceyhan ilçesinde doğumundan 25 gün sonra güneş ışığına aşırı duyarlılık hastalığı tespit edilen 16 yaşındaki çocuk zor günler yaşıyor.
Metabolizması DNA onarım enzimlerinden yoksun olan çocuk yaşıtları gibi koşup oynamak istediğini belirterek tam olarak tedavi yapılmasını istiyor.
MİLYONDA BİR GÖRÜLEN BİR HASTALIK
Sarısakal Mahallesi'nde yaşayan Yunus Emre Baydar'ın annesi Fatma Baydar (40) Yunus Emre'nin hastalığını 25 günlükken fark ettiklerini belirterek “Bunun üzerine Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesine başvurduk ancak teşhis konulamadı. Ankara ve İstanbul'da çok sayıda hastane gezdik en sonunda Balcalı'da çocuğuma güneş ışınlarına aşırı duyarlı olduğu ve hastalığın Xeroderma Pigmentosum olarak adlandırıldığı söylendi” dedi.
GÜNEŞE HASRET YAŞIYOR
Oğlunun “güneşe hasret” yaşadığını ifade eden Baydar şöyle konuştu:
“Çocuğum o günden beri gün yüzüne çıkamadı. Hep evde oturdu dışarı çıkıp arkadaşlarıyla oyun oynayamadı. 2000 yılında bir hayırsever tarafından yapılan özel bir elbiseyi giyerek az da olsa sokağa çıkmaya başladı. Bu elbise yüzünden mahalledeki arkadaşları Yunus'a 'uzaylı çocuk' diyor. Yüzündeki ve vücudundaki yaralar her geçen gün artıyor. Her geçen gün biraz daha huysuzlaşıyor ve sinirli davranıyor. Sık sık ameliyat geçiriyor ancak düzelmiyor. Ne yapacağımızı bilemez durumdayız. Yavrum gözlerimin önünde eriyip gidiyor ve çare olamıyoruz.”
YÜZÜNDEKİ YARALAR GİTTİKÇE ARTIYOR
İlçede müzik albümleri satılan dükkan işlettiğini ancak dükkanını 3 yıl önce iş olmaması nedeniyle kapattığını belirten baba Halil Baydar ise düzenli bir işi ve geliri olmadığı için tedavi dışı masrafları bile karşılamakta zorlandığını söyledi.
Çalgıcılık yapan arkadaşlarıyla düğünlere giderek ailesini geçindirmeye çalıştığını ifade eden Halil Baydar oğlunun tedavisini yeşil kartla yapmaya çalıştıklarını kaydetti.
Tedavinin Balcalı Hastanesinde yapıldığını ancak son günlerde hastalığın beyinde oluşturduğu hasar nedeniyle sol ayağında damar çekilmesi ve buna bağlı güç kaybı başladığını söyleyen Baydar tek isteklerinin oğullarının normal yaşantısına dönmesi olduğunu belirtti.
16 yaşında ama kafasını kaldırıp güneşe bakabilmiş değil ya da doya doya sokakta gezemiyor. Uzaylı gibi yaşamak zorunda...
Adana'nın Ceyhan ilçesinde doğumundan 25 gün sonra güneş ışığına aşırı duyarlılık hastalığı tespit edilen 16 yaşındaki çocuk zor günler yaşıyor.
Dünyada on binde bir kişide rastlanan güneşin zararlı ışınlarının tümör oluşumuna neden olduğu Xeroderma Pigmentosum (XP) hastalığına yakalanan Yunus Emre Baydar (16) bir hayırsever tarafından yaptırılan özel giysiyle gün ışığına çıkabiliyor hastalığın neden olduğu sol ayağındaki şekil bozukluğu da yaşamını olumsuz etkiliyor.Metabolizması DNA onarım enzimlerinden yoksun olan çocuk yaşıtları gibi koşup oynamak istediğini belirterek tam olarak tedavi yapılmasını istiyor.
MİLYONDA BİR GÖRÜLEN BİR HASTALIK
Sarısakal Mahallesi'nde yaşayan Yunus Emre Baydar'ın annesi Fatma Baydar (40) Yunus Emre'nin hastalığını 25 günlükken fark ettiklerini belirterek “Bunun üzerine Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesine başvurduk ancak teşhis konulamadı. Ankara ve İstanbul'da çok sayıda hastane gezdik en sonunda Balcalı'da çocuğuma güneş ışınlarına aşırı duyarlı olduğu ve hastalığın Xeroderma Pigmentosum olarak adlandırıldığı söylendi” dedi.
GÜNEŞE HASRET YAŞIYOR
Oğlunun “güneşe hasret” yaşadığını ifade eden Baydar şöyle konuştu:
“Çocuğum o günden beri gün yüzüne çıkamadı. Hep evde oturdu dışarı çıkıp arkadaşlarıyla oyun oynayamadı. 2000 yılında bir hayırsever tarafından yapılan özel bir elbiseyi giyerek az da olsa sokağa çıkmaya başladı. Bu elbise yüzünden mahalledeki arkadaşları Yunus'a 'uzaylı çocuk' diyor. Yüzündeki ve vücudundaki yaralar her geçen gün artıyor. Her geçen gün biraz daha huysuzlaşıyor ve sinirli davranıyor. Sık sık ameliyat geçiriyor ancak düzelmiyor. Ne yapacağımızı bilemez durumdayız. Yavrum gözlerimin önünde eriyip gidiyor ve çare olamıyoruz.”
YÜZÜNDEKİ YARALAR GİTTİKÇE ARTIYOR
İlçede müzik albümleri satılan dükkan işlettiğini ancak dükkanını 3 yıl önce iş olmaması nedeniyle kapattığını belirten baba Halil Baydar ise düzenli bir işi ve geliri olmadığı için tedavi dışı masrafları bile karşılamakta zorlandığını söyledi.
Çalgıcılık yapan arkadaşlarıyla düğünlere giderek ailesini geçindirmeye çalıştığını ifade eden Halil Baydar oğlunun tedavisini yeşil kartla yapmaya çalıştıklarını kaydetti.
Tedavinin Balcalı Hastanesinde yapıldığını ancak son günlerde hastalığın beyinde oluşturduğu hasar nedeniyle sol ayağında damar çekilmesi ve buna bağlı güç kaybı başladığını söyleyen Baydar tek isteklerinin oğullarının normal yaşantısına dönmesi olduğunu belirtti.
Birileri yardım etmiyor mu yahu
